Colegiala de 12 años de edad y con el cuerpo de 96 años, se niega a ser doblegada por la enfermedad de envejecimiento y hace todo lo posible por vivir la vida al máximo.
Cuando Hayley Okines llega a casa después de un agotador día en la escuela tendría más razones para quejarse que la mayoría. A los 12 años de edad, sufre de la rara enfermedad llamada progeria que causa un rápido envejecimiento, una enfermedad que afecta a uno de cada ocho millones de personas.
Pero a pesar de que sufre de artritis, y tiene poco apetito además de tomar un cóctel de pastillas por la mañana y por la noche, la joven se niega a no se ser igual a los demás.
Su madre Kerry, dijo al diario Mail Online: "Estoy muy orgullosa de Hayley. No importa lo que la vida le ofrezca a ella, siempre esta luchando. Ella no deja que su artritis la detenga y sale con sus amigos y es muy buena para tomar sus medicamentos".
Sus padres de Bexhill, East Sussex(USA), están conscientes de que el promedio de vida de un niño con progeria es de sólo 13 años y Hayley estaba devastada cuando perdió a su mejor amigo con la misma enfermedad en 2006.
Hayley es una de los primeros niños con progeria en probar una nueva clase de fármaco llamado FTIs (inhibidores de la far0nesil). Estos se desarrollaron para revertir una anormalidad en las células de progeria en el laboratorio y también impidió el desarrollo de los síntomas en ratones con progeria.
La familia esta muy consciente de los riesgos que corren con el tratamiento. Sin embargo, Kerry, de 36 años, dijo: "Al final del día no tenemos nada que perder."
Hayley fue tratada con una droga FTI durante dos años, pero actualmente el medicamento ha sido combinado con una estatina que es aún más prometedora. Después de innumerables pruebas, resonancia magnética y de constantes inyecciones su madre es cautelosamente optimista acerca de la condición de su hija.
"No tenemos los resultados oficiales, pero de nuevo la piel de Hayley esta un poco tersa. Le han crecido muy bien las pestañas y las cejas, en general ha crecido un poco,"dijo.
Hayley ha estado lo suficientemente bien como para asistir a su escuela secundaria local y ha sorprendido a su familia por lo bien que se adapta a su nuevo entorno.
"Ella también tuvo su primera noche fuera de casa este año y las niñas se entretenían conversando y jugando con la Wii de Nintendo y hacer todas las cosas femeninas de costumbre."
Kerry, quien tiene otros dos hijos - Luis, 8 y Ruby, 5 - tiene la esperanza de organizar una reunión en el Reino Unido para los niños con progeria, después de que el evento anual de EE.UU. fue cancelada debido a la falta de fondos.
A pesar de que han logrado recaudar £ 4.000 a la sede del evento aún están por debajo de £ 14.000 a su objetivo.
"Estamos desesperados por no cancelar el evento e incluso han tratado de conseguir un préstamo bancario", dijo Kerry.
"Ya hemos contactado a las familias de 18 niños con progeria y han dicho que les gustaría asistir y esperamos que un patrocinador pueda venir a ayudar.
"Significa mucho para los niños conocer a otros con la misma condición.
Kerry y su esposo Mark se llevará a Hayley a Boston en julio para otro chequeo y Hayley tiene confianza en continuar para hacer frente a lo que la vida le ponga.
"Hayley simplemente continúa con su vida", dijo Kerry.
Fuente:www.dailymail.co.uk
Autor: ESCRITOR DE LETRAS
es un ejemplo para todos
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